Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica

FIBROMIALGIA y FATIGA CRÓNICA

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La FIBROMIALGIA es una enfermedad crónica que causa un dolor generalizado que en la mayoría de los casos acompaña al paciente toda su vida, interfiriendo de manera directa en su día a día. Este trastorno afecta a un gran número de personas –varios estudios epidemiológicos apuntan a un 2% de la población mundial–, sobre todo a mujeres. Para darle más visibilidad y conseguir avances que consigan luchar eficazmente contra esta enfermedad, cada 12 de mayo tiene lugar el Día Mundial de la Fibromialgia.

En el año 1992 la Organización Mundial de la Salud (OMS) reconoció la fibromialgia como una enfermedad reumatológica.  Pero en algunos países todavía no forma parte de las enfermedades catalogadas como invalidantes.

Hoy dia ya existen marcadores neurologicos de que la enfermedad existe, no solo la palabra de los pacientes.

La enfermedad invisible o fantasma es como se conoce a esta patología que provoca dolor en todo el cuerpo, una calificación que se debe a que no se realizan las pruebas que com20190317_035520probarian con respecto a personas sanas, a esto se les llama mmarcadores, y ya existen. Pero como no se usan, la enfermedad solo se diagnostica  por la clínica,  o sea, por las patologias quevtiene el paciente, pero que no se ven, porque son dolor.

Pero también es invisible para muchos familiares y amigos que, en ocasiones, llegan a poner en duda el dolor que sienten los pacientes, una situación que frustra mucho a estos y provoca que se aíslen, lo que perjudica mucho su pronóstico.

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Fibromialgia ahora se considera un trastorno de por vida del sistema nervioso central, que provoca un aumento del dolor que sentiría cualquier persona, ante un golpe o traumatismo, ya que las vías del dolor en todo el cuerpo se amplifican en los pacientes con fibromialgia (como si subiéramos el volumen de un aparato de radio, igual en estos pacientes un dolor se aumenta, “aumenta su volumen”).

El dolor puede ocurrir en cualquier lugar, por lo que los dolores de cabeza crónicos, dolor visceral y sensorial hiper-respuesta son comunes en las personas con esta condición dolorosa.

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A día de hoy siguen sin conocerse las causas de la fibromialgia, y tampoco existe ninguna prueba fiable para su diagnóstico. Se diagnostica después de descartar otras muchas enfermedades, o  pulsando unos puntos dolorosos (gatillo). De momento, no hay cura para la fibromialgia, pero tratamos de aliviar los síntomas con reposo o analgésicos. Lo que sí se sabe es que aumenta con el estrés, y que en estos momentos los dolores aumentan causando rigidez articular, dificultad de movimientos, más estrés, bloqueos mentales, cansancio y más dolor, convirtiéndose en un círculo vicioso.

Es imprescindible la comprensión de las personas que nos rodean, que sepan que de repente puedes tener que cambiar los planes o anularlos, y que esto que tanto te molesta, a nosotros nos molesta tanto como a ti.

Muchas veces nos sentimos abrumados y no podemos hacer frente a más estrés de lo que tenemos. Nos sentimos como una pequeña parte de lo que hemos sido antes. No nos reconocemos. Si es posible, no agreguéis más estrés a nuestro cuerpo.

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Aunque tenemos “buena cara” no nos sentimos bien. Hemos aprendido a “fingir” y a “disimular” un  dolor  o malestar constante, un estado de fatiga aguda la mayoría de los días. Cuando nos ves sonreír no significa necesariamente que estemos felices o que no tengamos dolor, simplemente no queremos que no se nos note.

Tiene varios grados, y cuando empieza aunque nos diagnostiquen  fibromialgia, no es igual de dolorosa e incapacitante que en las fases más agudas.

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Los principales síntomas de la fibromialgia, además del dolor muscular crónico, son una sensación de fatiga y cansancio que no se alivia con el descanso, hormigueo y pinchazos en brazos y piernas, insomnio y cefaleas, síndrome de piernas inquietas, entre otros. Ante estos síntomas lo mejor es acudir a una consulta con un experto en reumatología, pues hay que recordar que esta enfermedad merma la calidad de vida de los afectados, que con frecuencia no pueden realizar tareas cotidianas.

No descansamos por la noche. No dormimos bien. No entramos en la fase REM del sueño. Esto significa que aunque estemos muchas horas en la cama, y aparentemente dormidos, el cerebro no descansa, y tampoco lo hacen nuestros músculos ni nuestras articulaciones. Cuando llega la hora de levantarnos, seguimos tan cansados como cuando nos acostamos, y sentimos miedo porque sabemos que no nos van a creer y debemos enfrentarnos a un mundo de personas que no nos creen y nos juzgan.

La mala calidad del sueño se asocia con rigidez matutina, cansancio, depresión, ansiedad, irritabilidad, cefalea y otros.

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Las consecuencias de no dormir para el cuerpo humano son estas: irritabilidad, deterioro cognitivo, pérdida de memoria, deterioro del sistema inmunológico, aumento de probabilidad de diabetes tipo 2, disminución de la testosterona, incremento del ritmo cardíaco, riesgo de enfermedad coronaria, temblores, deterioro del juicio moral, disminución de la creatividad, mayor estrés, déficit de atención, disminución de la temperatura, riesgo de obesidad, etc.

No podemos levantarnos, sentimos como si unas manos invisibles salieran del colchón y nos sujetaran a él. Estamos agotados, tristes y rígidos, y sabemos que tenemos que seguir con nuestra vida, aunque no podamos con nuestro cuerpo.

Y por todo esto, aumenta la probabilidad de sufrir un accidente de tráfico o laboral, envejece la piel, se aumenta de peso, disminuye la libido, aumenta el riesgo de enfermedades cardiovasculares o metabólicas (infartos, diabetes o derrames cerebrales), disminuye la capacidad de aprendizaje y de concentración, y aumenta la depresión.

El dolor a menudo sufrimos durante la noche calambres / espasmos musculares  de un dolor agonizante, que nos despiertan y nos dejan minutos con las piernas rígidas de dolor.

Verónica Paredes. Associazione Fibromialgici Lago di Bracciamo. Roma e dintorni. Roma 12.8.2018

Tenemos lagunas mentales. Se nos olvidan datos que conocíamos perfectamente. No nos concentramos. Nos “quedamos en blanco”. Aprendemos a convivir con nuestros olvidos. No nos volveremos locos si perdemos un avión, o si olvidamos las llaves; a veces olvidamos cosas simples, lo que estábamos diciendo, el nombre de alguien o decir la palabra equivocada. Estos son problemas cognitivos que son parte de la fibromialgia, especialmente en los días en que tenemos mucho dolor.

Entended, por favor, que no podemos trabajar como antes y no nos quejamos por ser vagos. Nuestras aptitudes han cambiado. Ya no tenemos las mismas capacidades. Ha cambiado mucho nuestra vida: las parestesias, calambres, cefáleas, mareos, pérdidas de memoria, bloqueos mentales, ansiedad, hábito intestinal, dolor abdominal difuso, dolor de garganta, calambres musculares, sensación subjetiva de hinchazón, y otros que no se ven ni los nota nadie además del enfermo.

Es por esto que los enfermos de fibromialgia son considerados como hipocondríacos (persona que se preocupa por su salud de manera obsesiva y enfermiza sin motivos).

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Nuestra fatiga y dolor es impredecible y debido a esto tenemos que hacer ajustes en nuestro estilo de vida. Algo que para los demás parece simple y fácil, para nosotros es muy cansado y nos causa fatiga y dolor. No necesariamente algo que hicimos ayer lo podemos hacer hoy, pero tampoco significa que no podamos hacerlo. Quizá mañana, sí.

Sensibilidad al frío y/o dolor músculo-esquelético generalizado, acompañado de una reducción del umbral del dolor y del frío, con aumento de sensibilidad dolorosa a la presión en determinados puntos del cuerpo, que para otra persona no serían siquiera una molestia, sobre todo en zonas musculares, sin que exista un daño aparente.

Las cosas pequeñas significan mucho para nosotros, necesitamos vuestra comprensión y vuestra ayuda. Sea amable y paciente. Recuerda que puedo ser joven y tener buen aspecto, e ir en un transporte público muerta de dolor y cansancio, semejante al que tendría una persona anciana de 80 años, pero no hay asientos reservados para mí. Estoy tratando de aprender a vivir día a día con mis nuevas limitaciones y si en algún momento digo que tengo fibromialgia, esa ya es explicación suficiente, no pretendo que te compadezcas de mí, solo seguir sobreviviendo en este mundo.

Y además rigidez articular matinal, agarrotamiento, insomnio, migrañas, problemas de concentración, memoria, hipersensibilidad al ruido, a la luz, o a los olores…

ROMA 12-agosto-2018 .  Evento de sensibilización sobre la Fibromialgia   .   ASSOCIAZIONE FIBROMIALGICI LAGO DI BRACCIANO   .   ROMA E DINTORNI   .  Con Elisa Pezone, Patrizia Proietti, Verónica Paredes y la escritora Victoria Suéver.

He aquí una lista de frases que nunca deberíamos escuchar las personas con fibromialgia.

  • Usted no parece enfermo
  • Con la cara tan buena que tienes cómo vas a estar enfermo
  • Debe ser agradable no tener que trabajar
  • He oído que la fibromialgia no es una enfermedad real
  • Solo necesitas hacer más ejercicio y ser más activo
  • De fibromialgia no te mueres
  • Todo está en tu cabeza

La última frase es la peor. En realidad no, no está todo en mi cabeza. El dolor y la fatiga está en todo mi cuerpo ¡a veces siento que incluso me duele el pelo!

Que el dolor no se vea, no te da derecho a decir que no lo siento, o que “no será para tanto”.

El estrés, la ansiedad y la depresión pueden empeorar los síntomas del dolor crónico, pero normalmente no causan dolor.

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¿Se puede morir de fibromialgia?

La fibromialgia no es en sí misma una amenaza real para la vida. Puede ser difícil de creer, dado lo mal que te hace sentir. Pero la verdad es que los síntomas de la fibromialgia, como el dolor muscular y la fatiga, no van a matar.

El peligro real de la fibromialgia es el hecho de que se asocia muy a menudo en pacientes con depresión grave. El dolor constante y la fatiga, junto con la sensación de la falta de apoyo de amigos o doctores, puede hacer que uno sienta que no vale la pena vivir la vida.

Eso es parte de por qué la tasa de suicidio entre los pacientes con fibromialgia es mayor que entre el resto de la población. Y aunque nadie muere directamente de su fibromialgia, muchas personas con fibromialgia se han quitado la vida.

Entonces, ¿puedes morir de fibromialgia? En cierto sentido, sí.

Afecta también a una pequeña cantidad de hombres, 10-20 %.

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SÍNDROME DE FATIGA CRÓNICA. ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA 

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El Síndrome de Fatiga Crónica (SFC), reconocida como enfermedad neurológica y llamada ENCEFALOMIELITIS MIÁLGICA  es una enfermedad multisistémica e incapacitante reconocida por la Organización Mundial de la Salud (OMS), aunque no es todos los países.

Cuando padecemos esta enfermedad siempre estamos cansados, nos despertamos cansados, sin energía, sin ganas de nada, sin humor, deprimidos y tristes, como si no hubiéramos dormido, y pasamos todo el día con la sensación de haber realizado un gran trabajo y tener unas inmensas ganas de ir a la cama de nuevo a descansar, pero nunca descansamos, cada día se repite el mismo circulo vicioso: cansancio, agotamiento, sueño, despertar, cansancio, agotamiento…

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La persona se fatiga rápidamente tanto  física y cognitivamente, en respuesta al esfuerzo, aunque sea mínimo, como actividades de la vida diaria o simples tareas mentales, originando debilidad y pudiendo ser causa de recaídas.FB_IMG_1552596508494

Síntomas gripales, dolor de garganta, dolor muscular en todo el cuerpo.

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Ante la incomprensión de los médicos y personal sanitario en general, pero sobre todo de la población que piensa que tener una enfermedad cuyo ptincioal sintoma es el AGOTAMIENTO PERMANENTE, vea el documental Unrest.

Agotamiento después de un esfuerzo, aunque sea leve, que además requiere de un largo periodo de tiempo para su recuperación. La extenuación no se alivia descansando.

 

 

Un umbral bajo de fatigabilidad física y mental. Falta de resistencia física o de aguante ante adversidades.

Problemas de concentración, pensamiento lento, confusión, desorientación, dificultad en la toma de decisiones, etc.

Pérdida de memoria a corto plazo: dificultad para recordar lo que se estaba hablando, palabras, o alguna información que ya se conocía.

Victoria Suéver

  • Algunas fotos pueden tener derechos de autor. Traté de verificarlo y no pude averiguarlo. Si el propietario lo quiere, contácteme y lo recogeré. de inmediato

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