No puedo dormir. ENCEFALOMIELIS MIÁLGICA.

Oigo cantar unos pajaritos. Son apenas las cinco de la mañana…. queda mucho tiempo para que amanezca en Madrid… deben ser los ruiseñores… o los mirlos que cantan sobre las cuatro de la madrugada…

Mi sueño es muy superficial aun tomando pastillas para dormir. Cualquier ruidito me despierta…
Casi todos los demás duermen a pierna suelta, están reposando sus cuerpos y liberando sus mentes… yo no puedo.

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Es bonito al menos que ese ruidito que no te deja dormir sea el bello trino de los ruiseñores que habitan en mi jardin.

Duemo mal. Muy mal. Mañana no podré levantarme a la hora que los demás lo hacen, Ellos no entenderán porqué duermo “tanto”. Si les digo que estoy en la cama dando vueltas pero no duermo, no lo creen. Si les digo que muchos días me atenazan fuertes dolores que me despiertan una y otra vez, robándome  el sueño, no le dan importancia… “a todos nos duele algo, alguna noche”…

Si les digo que “no puedo hacer algo” me contestarán que “no quieres”, a mí también me cuesta esfuerzo… siempre comparan, comparan, comparan… que no me esfuerzo… que tampoco es para tanto… que ellos también han dormido mal… todos “están peor yo y lo hacen”, o mejor aún”, “son mayores que yo, y pueden”.

Siempre te sientes comparada teniendo que dar explicaciones, sintiendo el peso de la duda en tus carnes. Eso día tras día. Semana tras semana. Mes tras mes. Año tras año. Es una vida de sentirte una mentira con patas.

Mi habitación huele a pies. También mi olfato es denasiado agudo. La he limpiado a conciencia. Ayer el suelo y la alfombra, con detergente y suavizante… cambié las sábanas. Las cortinas están limpias, sin ningun olor. Hoy esoy agotada.  Estaré tres días en cama por el sobreesfuerzo… (¿cambiar unas sábanas y fregar un suelo es sobreesfuerzo?). Pero algo huele mal… (no soy yo ni mis pies, por si alguien lo duda),  está recién pintada… Necesita una limpieza exhaustiva, dejarla vacia, limpiar muebles, vacíarlos y volverlos a llenar…

No puedo dormir. Me despierto por el mal olor (que solo yo noto).
Tengo un olfato canino. Jajaja
Estoy muy cansada.

Tengo el estómago revuelto. Ayer apenas he comido un plato de patatas cocidas con aceite de oliva que se ha quedado a medias encima de la mesa. Mi alimentación  es muy limitada… no lácteos, no pescados grandes, no harinas… Comer siempre ha sido un acto social para mí, nunca he comido sola… ahora comer sola me destruye como persona, me siento abandonada y deprimida, nadie viene a hacerme compañía aunque saben lo importante que es para mí. No soporto la soledad. Pero no me gusta la compañía de cualquiera… no quiero dar lastima. Si no sería fácil.
Necesito ser respetadada. Necesito que las personas que están conmigo me quieran, me valoren, me comprendan y me crean. Se sientan a gusto a mi lado. Por eso mi familia no viene: no me respetan, no me valoran, no me comprenden.

No compro cariño ni tiempo. Y mucho menos amor.

Me gusta sentir que quien está a mi lado disfruta de mi presencia como yo de la suya… no busco cualquier compañía como “un borracho en un bar”. No. Yo necesito reconocimiento. Me gusta hablar. Escuchar y ser escuchada, Abrazar y ser abrazada, Sentir y ser sentida. SER. No estar

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Tengo ganas de vomitar.

¿Qué me está pasando? ¿me estoy muriendo por exceso de sensibilidad?

¡Ya no puedo más !. Estoy exhausta. Me arrastro sujetandome en las paredes del pasillo para ir al wc. Luego me cuesta levantarme.  Hacer equilibrios en la ducha… y salir me da miedo.  Lavarme el pelo… ¡que dolor de brazos!

Tengo hambre… peto calentar una taza de leche en el microondas tarda un minuto… ¡un minuto! Se hace de largo un minuto de pie… estoy muy cansada.

Tengo mucho sueño y no puedo dormir. El insomnio destruye. Mata neuronas. Debilita. Entristece. Irrita. Quita energía.  Resta ganas ganas de vivir, de crear sueños ¿qué puedo hacer? Mañana me llamará alguna amiga para ir a desayunar y yo no podré. Nadie entenderá que tenga tanto sueño “tú  has dormido como yo, dirá”. No. “Yo he estado en la cama las mismas horas que tu”,  contestaré,  pero no lo entenderá. Cuando vean “lo guapa que, “estoy” (el maquillaje  es estupendo) nadie se va a creer que estoy enferma… lo estoy, y mucho. No estoy loca, no estoy deprimida, no tengo una enfermedsd mental (al menos de base)… pero me la están provocando con su indiferencia y su pasividad.

Tengo una triste enfermedad desconocida que se llama ENCEFALOMIELITIS MIALGICA.
¡ENCEFALOMIELITIS MIALGICA!

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Somos muchos y desconocidos.

Estan trabajando en una prueba objetiva que la demuestre. Ya no podrán  decir que nos la inventamos, antes Síndrome de fatiga crónica, ¿que nombre más gracioso verdad? ¡todos estamos cansados!

¡¿y eso es una enfermedad?!
murmuraran entre dientes… el chiste está servido… como si fuera lo mismo tener una dioptría en un ojo y ver borroso, que tener ocho y no ver tres en un burro.

Es una enfermedad nueva, desconocida, con un porcentaje bajo de incidencia PERO EXISTE.

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Pero no lo entienden. Yo creo que las medidas son fáciles de entender, si se quiere. Per es más facil decir “te tengo calada…,  o yo no lo entiendo, o eres una exajerada… o “eso” lo tenemos todos…  tu vas siempre muy guapa… no digas que estás enferma y que no puedes… si quieres, puedes”.

Pues eso, que la #ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, o el #sfc (sindrome de fatiga crónica) hace que siempre esté agotada.
AGOTADA.
SIEMPRE.

Ya no puedo escribir más. Sujetar el móvil me cansa mucho. Hace tiempo que dejé de escribir en el ordenador… ahora todo lo hago en el móvil, pero ni aun así,  me agoto.
Voy a vomitar lo poco que comí ayer… así no tendré nada que asimilar y cada vez tendré menos fuerzas y menos músculos. Esto agravará también mi fibromialgia,.. estas enfermedades a veces van asociadas, como si una sola ya no fuera suficientemente grave sola…, y aumentarán los dolores y el cansancio.

Mañana si no duermo estaré somnolienta, irritable, no podré pensar, estaré devastada… con ganas de morirme, y no podré levantarme en todo el día de la cama. Nadie lo entenderá. Esto junto con los dolores crónicos de la fibromialgia, son un conjunto muy armonioso y agradable para vivir. Si le añades un poco de estrés ya es un trío completo.

Ves el sol por la ventana y te entran unas ganas locas de vestirte y salir a pasear y a disfritar del día… eso si es que fuera no hace un frío que pela, que agrava los dolores de la otra enfermedad como suele hscer pese al sol. No puedes con los brazos, las piernas, te duele todo el cuerpo, tienes una tristeza horrible y la sensación de otro dia más perdido. Te hundes en ma miseria. ¡¡¡Pero finges estar feliz!!! No puedes ir amargando a tus familiares y amigos… al menos no cada día.

Si de verdad te interesa como vive una prsona con esta enfermedad,  ver ests pelicula UNREST te puede servir de ayuda.  De momento creo que solo está en Netflix.

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Mi precioso pelo está sucio… he quedado con la peluquera para teñirlo y peinarlo…ya no puedo ir a la peluquería. Me peinan en casa. Tantas horas seguidas sentada son un suplicio, una odisea. Así, repartido en dos sesioneses más llevadero: es más caro pero más soportable. Cuando lo comento se echan las manos  a la cabeza… ¿no lo aguantas? ¡ qué exagerada! Yo tengo 70 años y puedo… ¡qué  asco me dan estas viejas suertudas que por estar sanas no entienden que existan personas jóvenes que están enfermas! Hasta hay hospitales de pediatría, no lo olviden. Pero yo soy muy joven, hasta las viejas lo aguantan, ¿por qué yo no?

Estoy triste. Pero mi tristeza es causada por todo lo que me sucede… ya me duelen aparte de los dedos y las manos, las muñecas y los brazos, también las piernas. Y codos y los hombros… debe ser por escribir… llevo, 49 minutos… sujetar un móvil tanto tiempo es mucho… Imaginad esos chicos y no tan jóvenes que lo tienen en las manos todo el día, dale que te pego… yo no podría.

¡Eran los mirlos…! han dejado de cantar… o los ruiseñores. Ahora podré intentar dormir hasta el próximo ruido mañanero…, el camión de la basura, el coche blindado que saca el dinero del cajero automático, el primer autobús de las 6 am. Los niños que empiezan a ir al colegio… Todo lo oigo… todo… no necesito reloj… los ruidos de ls calle son mi reloj. Por no hablar ya de la luz. Eso para otro día.

Después, cuando el agotamiento me vence y consigo dormirme… no me despiertes por fsvor, déjame descansar. Por fin mi cerebro habrá entrado en la fase REM… ten piedad y mí, déjame dormir. No me despiertes por un asunto banal. Deja que mi cuerpo y mi mente descansen hasta que se despierten solos… sin despertador… no tengo prisa… no trabajo… no puedo trabajar.., al menos en los horarios “llamados normales”.
Tengo sueño. Mucho sueño. Voy a intentar dormir. Estoy muy cansada… muy cansada. Muy cansada…

Encefalomielitis miagica, es un enfermedad fiduca, ni psicológica.

 

 

6 comentarios en “No puedo dormir. ENCEFALOMIELIS MIÁLGICA.

  1. Hola, me duele leeros. Soy madre de un chica afectada de SQM/ EM , SQM y EHS, Se cuánto sufrís. Hemos creado Madres por el 12 de Mayo, lo de madres es porque venimos de un grupo donde nuestros niñ@s, adolescentes y jóvenes sufren lo mismo que vosotras. Necesitamos testimonios de los enferm@s de estas patologías, nuestra idea es recopilar los más posibles para hacer una denuncia conjunta ante los organismos competentes. Si estáis interesadas somos

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